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原标题:播放量13亿 抖音今日头条FSHD公益挑战获赞4500万

  中新网6月26日电 还记得曾经刷屏互联网的冰桶挑战吗?现在,又一个网络公益接力挑战让更多人关注罕见病患者群体。6月20日世界FSHD关爱日,罕见病发展中心(CORD)、你并不孤单FSHD关爱组织,联合抖音和今日头条,共同发起了#橙子微笑挑战#接力公益行动,目前,该挑战赛在抖音上的参与人数已超过17万人,总播放量达13亿,总点赞量突破4500万。 同时,挑战赛相关话题在微头条上已获得4642阅读、3万讨论。

  FSHD,也称面肩肱型肌营养不良症,是一种表现为骨骼肌无力、萎缩的遗传性罕见病。由于肌肉萎缩导致后背肩胛骨等变形,犹如一对小翅膀,因此FSHD患者也被叫做“小飞侠”。对于FSHD患者来说,他们无法像正常人一样运动,甚至连简单的微笑都做不到。“橙子微笑挑战”通过阳光正能量的方式让公众关注到这一疾病及其患者群体:参赛者用嘴吸住半片橙子5秒钟,之后露出微笑,以短视频或图文的形式,通过抖音和微头条进行发布,并@其他亲朋好友共同参与挑战和爱心传递。

  24岁的广西女孩芯诚是抖音的忠实用户,也是FSHD“小飞侠”中的一员,由于身患FSHD导致肌肉萎缩,芯诚平日只能坐在轮椅上。在看到抖音的微笑挑战赛后,她决定也要参与其中,用短视频讲述自己的病情,为其他“小飞侠”加油鼓气;同时呼吁全社会关注罕见病患者。目前,芯诚发布的挑战赛视频已收获60万点赞量、近6万评论。

  “我想通过抖音挑战赛告诉公众:疾病固然可怕,但是疾病并非不可战胜。感谢抖音给我这次机会,让更多的人了解罕见病。也希望遇到挫折的朋友不要轻言去放弃自己,努力生活!”在芯诚看来,“橙子微笑挑战”不仅让更多的人首次了解到这一发病率仅为两万分之一的罕见病,也给“小飞侠”群体提供了一次展现自我的宝贵机会。“人有力竭,但是社会的关注会让我们这些不一样的人感到温暖,谢谢大家,我们会努力生活得更好!”

  积极、阳光的公益挑战赛也引发了众多公众人物的积极响应和参与。目前,已有奥运冠军邓亚萍、刘涛、关晓彤、何洁、柳岩、尹正、萧敬腾、郭采洁、王大陆、吴克群、余少群等在内超过50位知名人士,录制抖音短视频参与公益挑战,视频累计播放量近2亿,点赞量达到1千万,取得了显著的公众示范效应。

  同时,在微头条,刘涛、秦岚、黄婷婷、张俪、刘?u宏、颖儿、乔杉等明星也参与了微笑接力传递,@急救医生贾大成、@陈庆华大夫、@张之瀛大夫等众多医学界知名人士也通过图文形式参与挑战和接力,从专业角度向网友科普FSHD疾病,呼吁大众关注罕见病人群。活动阅读量突破5000万,并引发了大量用户自发参与到活动中。

  此次公益挑战赛还引发了主流核心媒体的广泛关注。新华社官方抖音账号@新青年YouthTalks 及人民网官方账号@人民网 也发布抖音参赛视频,邀请大家一起关注罕见病,支持“小飞侠”,累计播放量超过345万。

  利用互联网提高公益传播的渗透度是近年来的新型公益模式。罕见病发展中心(CORD) 主任黄如方表示,抖音是当前年轻人喜爱的短视频平台,而今日头条拥有广泛的受众和流量。此次“橙子微笑挑战”活动借助短视频热潮,以及移动互联网平台进行流量和分发支持,给公益注入了趣味性和更多的曝光量,是一次成功的创新实践。

  “目前我们只找到500人左右的小飞侠,根据两万分之一的患病率,中国大约会有10万左右的FSHD患者,更多的FSHD‘小飞侠’还没有被找到。”据黄如方介绍,目前国内已成立FSHD专家协作组,可以向患者提供专业的科学指导,专家协作组的医生可通过基因检测的方式对FSHD患者进行确诊;而产前诊断则可以有效预防下一代患病;同时向患者开放绿色通道,及时找到最专业的FSHD医生。

  “通过抖音、今日头条平台的受众及流量优势,能够向更多的罕见病潜在患者科普、宣传疾病相关常识,让更多的‘小飞侠’尽早求医诊断、接受治疗,这对于提升公众对于罕见病的认知、提升中国罕见病治疗和后续救助水平有着重要的社会意义。”黄如方说。

  “橙子微笑挑战”抖音相关负责人表示:“‘记录美好生活’是抖音的全新品牌理念。我们希望通过本次橙子微笑挑战行动,推动全社会对于罕见病的认知和关注,让罕见病患者能够更好地融入社会,与我们一同微笑。”



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